Для взрослых с редкими болезнями попросили создать госфонд

Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство проработать вопрос создания государственного фонда для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями.

"Мы обсуждаем различные варианты помощи орфанным пациентам после достижения ими 19-летия, когда они перестают быть подопечными "Круга добра", — рассказал "Известиям" сопредседатель ВСП Юрий Жулев.

Он пояснил, что по достижении 19 лет подопечные этого государственного фонда (закупает препараты и медизделия для 89 тяжелых заболеваний), передаются регионам. Но далеко не все из них могут позволить закупку дорогостоящих препаратов. В результате люди остаются без помощи и вынуждены идти в суд с требованием предоставить им жизненно необходимые лекарства.

"Из-за отсутствия преемственности между детской и взрослой лекарственной терапией, можно считать, что государственные деньги, по сути, были потрачены неэффективно, так как лечение прерывается", — указал Жулев.

ВСП разработал дорожную карту  обеспечения доступа пациентов к инновационным препаратам и направил ее на имя премьер-министра Михаила Мишустина . Пациенты попросили, чтобы Минздрав подготовил предложения в правительство "о формировании отдельного канала финансирования для препаратов, представляющих особую значимость для здоровья населения, с оценкой варианта создания отдельного фонда финансирования инновационной терапии".

"Несмотря на то, что орфанная тема узкая по количеству больных, поиск методов лечения редких заболеваний и разработка лекарственных средств находятся на острие науки и передовых технологий. Поэтому орфанные  препараты всегда инновационные и прорывные ", — пояснил Юрий Жулев.

Еще одним из вариантов решения проблемы могло бы стать увеличение предельного возраста подопечных "Круга добра".

Подробнее читайте в эксклюзивном материале "Известий":  Орфанное радио: для взрослых с редкими болезнями могут создать свой фонд

Материал подготовил Дмитрий Герасимов