Для взрослых с редкими болезнями попросили создать госфонд
Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство проработать вопрос создания государственного фонда для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство проработать вопрос создания государственного фонда для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
"Мы обсуждаем различные варианты помощи орфанным пациентам после достижения ими 19-летия, когда они перестают быть подопечными "Круга добра", — рассказал "Известиям" сопредседатель ВСП Юрий Жулев.
Он пояснил, что по достижении 19 лет подопечные этого государственного фонда (закупает препараты и медизделия для 89 тяжелых заболеваний), передаются регионам. Но далеко не все из них могут позволить закупку дорогостоящих препаратов. В результате люди остаются без помощи и вынуждены идти в суд с требованием предоставить им жизненно необходимые лекарства.
"Из-за отсутствия преемственности между детской и взрослой лекарственной терапией, можно считать, что государственные деньги, по сути, были потрачены неэффективно, так как лечение прерывается", — указал Жулев.
ВСП разработал дорожную карту обеспечения доступа пациентов к инновационным препаратам и направил ее на имя премьер-министра Михаила Мишустина . Пациенты попросили, чтобы Минздрав подготовил предложения в правительство "о формировании отдельного канала финансирования для препаратов, представляющих особую значимость для здоровья населения, с оценкой варианта создания отдельного фонда финансирования инновационной терапии".
"Несмотря на то, что орфанная тема узкая по количеству больных, поиск методов лечения редких заболеваний и разработка лекарственных средств находятся на острие науки и передовых технологий. Поэтому орфанные препараты всегда инновационные и прорывные ", — пояснил Юрий Жулев.
Еще одним из вариантов решения проблемы могло бы стать увеличение предельного возраста подопечных "Круга добра".
Подробнее читайте в эксклюзивном материале "Известий": Орфанное радио: для взрослых с редкими болезнями могут создать свой фонд
Материал подготовил Дмитрий Герасимов
Последние новости
По поручению губернатора области Романа Бусаргина глава района Дмитрий Романов провёл очередной приём по личным вопросам для участников СВО и членов их семей
✔️Супруга военнослужащего обратилась с просьбой помочь с уборкой территории, прилегающей к участку дома, недобросовестные люди устроили там свалку, она опасается за старших детей, в семье у них четверо ребятишек.
Завтра в парке " Энергетик" состоится Всероссийская акция "10 000 шагов к жизни"
6 апреля 2025 года в 10.00 на территории парка "Энергетик", расположенного в 7-м микрорайоне (со стороны улицы Набережная Леонова), состоится Всероссийская акция "10 000 шагов к жизни", приуроченная к Всемирному дню здоровья.
По поручению Сергея Барулина в городе Балаково состоялся межведомственный рейд по местам массового скопления и отдыха подростков
В вечернее время 4 апреля 2025 года был организован межведомственный рейд, направленный на повышение эффективности профилактической работы с несовершеннолетними.
Воскресная школа для взрослых Покровского женского монастыря провела мероприятие, посвященное Патриарху Тихону
5 апреля, в воскресной школе для взрослых при Балашовском Покровском женском монастыре, состоялось познавательное мероприятие, посвященное жизни и деятельности Патриарха Тихона,